V sobotu zemřela na komplikace se vzácnou nemocí progerie dívka jménem Ashanti Smith. Vydechla naposledy krátce po svých osmnáctých narozeninách obklopená rodinou. Se svým onemocněním bojovala statečně, ale nestačilo to.
Ashanti Smith trpěla Hutchinson-Gilfordovým syndromem, jinak zvaným progerie, což je vzácný vrozený stav, který způsobuje, že postižený stárne osmkrát rychleji, než je běžné.
I proto se mu často říká nemoc Benjamina Buttona, podle příběhu filmu v titulní roli s Bradem Pittem. Objevuje se u jednoho dítěte ze čtyř milionů.
S progerií souvisejí závažné problémy se srdcem, problémy s mobilitou a další komplikace spojené se stárnutím. U Ashanti to byla například artritida, na níž trpěla.
Psychicky byla v pořádku
Ashantina matka však řekla The New York Post, že psychicky dívku onemocnění vůbec nepoznamenalo. „Byla prostě normální. Jako každé jiné dítě. Když jste s ní byli, bylo vám jasné, že je stejná jako ostatní. Jen navenek vypadala na 100 a uvnitř jí bylo 18 let,“ řekla o posledních dnech života své dcery její šestatřicetiletá matka Phoebe Louise Smith.
Ashanti byla dle ní usměvavá holka, která si i přes strasti se svým onemocněním užívala života. „Mluvila, jak jí pusa narostla, a všichni to věděli,“ dodala žena, která s Ashanti trávila i její osmnácté narozeniny. Dívka si na oslavě dala svůj oblíbený drink Sex on the beach a užívala si stavu opilosti.
Místo pohřbu party
Rodině i přátelům velmi chybí. „Všichni tu malou holčičku milovali a zbožňovali. Svou silou vůle tolik zasáhla jejich srdce,“ řekla o své ztrátě její matka pro Kennedy News.
Ačkoliv byl její příběh smutný, rozloučení s Ashanti se v takovém duchu neponese. Místo truchlících lidí a černé barvy se na něm bude oslavovat život – nebudou chybět věci, které měla dotyčná ráda. Ať už to byli bílí koně, peří, vlajky LGBT komunity nebo merchandise korejské popové kapely BTS.
„Bude to party. Budeme mít širokouúhlou obrazovku, na níž se budou přehrávat videa,“ řekla matka. Momentálně prostřednictvím crowdfundingové kampaně vybírá na tuto událost od lidí peníze.
Progerii bohužel nelze vyléčit. Postiženým však svitla naděje v podobě léku, u nějž je prokázáno, že prodlužuje život pacientů o více než dva roky, jak informoval The New York Post.
Zdroj: The New York Post, Kennedy News
Autor: Marek Slanina
